Il 28 marzo a Sinnai si è tenuta una conferenza organizzata da Forza Italia, un evento che mi avrebbe fatto molto piacere seguire, ma a cui purtroppo non ho potuto partecipare. Tuttavia, ho sentito da più voci che si è trattato di un incontro molto significativo, soprattutto per tutte le donne che hanno avuto il coraggio di condividere le proprie storie. Testimonianze che mettono in luce la sofferenza, ma anche la forza di tutte quelle donne che ogni giorno combattono con l'endometriosi, una malattia ancora troppo poco conosciuta e riconosciuta.
Io sono una di loro. Soffro di endometriosi da sempre, e ricordo bene i dolori lancinanti, difficili da descrivere. L'incomprensione di chi mi stava attorno, la frustrazione di non trovare risposte dai medici, e l'incertezza che provavo cercando su internet per capire cosa fosse questa malattia. Fu solo quando incontrai un medico che mi disse: "Hai ragione. Questi disturbi, questi dolori lancinanti, non sono frutto della tua mente, ma di una patologia che si conosce poco", che ho provato una sorta di liberazione: finalmente qualcuno aveva compreso il mio immenso dolore.
Gli anni sono passati e, purtroppo, le esperienze di interventi chirurgici sia in Gran Bretagna che in Italia, così come le cure interminabili, hanno segnato il mio corpo e la mia mente. Per chi non ha vissuto sulla propria pelle una condizione del genere, è difficile immaginare quanto il corpo e la mente possano essere travolti. Non si tratta solo del dolore fisico.
La vera sofferenza sta nell'impatto psicologico che questa malattia ha sulla tua vita.
Quando cercavo di spiegarlo a chi non comprendeva, parlavo di "assuefazione" e “tumeffazione”, come se il mio corpo fosse ormai abituato al dolore e fosse putrido.Quando un dolore è così costante e intenso, sembra che tu non possa fare altro che imparare a rassegnarti e a conviverci. Il problema più grave è che nessuno ti prepara a ciò che questa malattia fa anche alla tua mente.
Ricordo benissimo le giornate in cui, a causa del dolore, non riuscivo nemmeno a camminare normalmente. Dovevo strisciare sul pavimento per spostarmi da un luogo all'altro della casa. Ero una ventenne che non riusciva a fare nulla per alleviare i suoi problemi fisici, e che si trovava costantemente a dover affrontare un mondo che non comprendeva la sua sofferenza. E ci sono stati giorni in cui proprio non riuscivo a mettermi alla guida per andare in ufficio, non ce l'avrei fatta fisicamente. Eppure, la mia responsabile, una donna anch’essa, mi accusava di inventarmi malesseri. Cosa avrebbe dovuto fare, capire? No, per lei ero semplicemente una "malata immaginaria" o comunque mi inventavo i dolori per non recarmi a lavoro.
Ciò che bisogna davvero capire è che questa malattia non colpisce solo il corpo. Questa malattia ha il potenziale di distruggere ciò che ti circonda. Gli amici che non comprendono, il fidanzato che non capisce e se ne va, e le relazioni che si dissolvono perché l’endometriosi ti priva della tua spensieratezza. A quell’età avrei voluto vivere il presente, pensare al futuro con un sorriso, ma ero costretta a riflettere su una vita che avrei dovuto pianificare. Perché questa malattia ti impone di pensare al futuro come se fosse qualcosa di incerto e difficile da conquistare.
Endometriomi, tessuto endometriale ectopico, adenomiosi, toradol, danatrol e quant’altro erano parte centrale della mia vita e, come me, penso siano stati e sono tuttora parte integrante di molte vite. Per non parlare degli interventi chirurgici, quelli giusti e quelli sbagliati, la paura, l'incertezza… E quell’amarezza che non ti lascia e mai ti lascerà, quella convinzione che la vita non ti abbia trattato come avresti sperato.
E proprio in un momento come questo, quando c’è una crescente attenzione verso l’endometriosi, devo fare un ringraziamento speciale a tutti coloro che si impegnano per sensibilizzare e creare consapevolezza. Quindi grazie ai consiglieri Simoni e Zucca, che con la loro conferenza hanno dato voce a tante donne che, come me, soffrono (o hanno sofferto) in silenzio, nascoste dietro un sorriso. E a tutte quelle donne che partecipano, che parlano delle proprie storie, che non si arrendono, e che insieme ci danno speranza. Grazie di cuore a tutte quelle persone, istituzioni e associazioni che portano alla luce questa malattia e aiutano chi, come me, ha dovuto soffrire in silenzio per troppo tempo.
Perché l’endometriosi è una malattia molto più comune di quanto si pensi. Non è normale soffrire, e soprattutto, non è mai normale soffrire in solitudine. Parlarne, raccontarlo, è l’unico modo per non lasciare nessuna donna sola nella sua battaglia.
La strada è ancora lunga, ma oggi siamo più forti, più unite, e più consapevoli.
